Hypotyreos – att leva med en kronisk sjukdom

Det är speciellt det här, att leva med en kronisk sjukdom som ”inte syns”. I alla fall inte om du inte tittar noga. För mig syns min hypotyreos men för någon utomstående är det omöjligt att veta om det jag ser är min sjukdom eller något annat. Det eviga viktpendlandet och k a m p e n mot att inte lägga på sig alldeles för mycket, alla utslag, kvisslor och andra hudåkommor, de sköra naglarna, håravfallet, frysandet. Vad är vad? För en utomstående kan ju ett eller flera av dessa symptom bara vara så det är ibland men för mig är hela samlingen min vardag och jag vet allt för väl vad de beror på.

Hypotyreos.

När jag fick diagnosen för 15 (?) år sedan jublade jag lite inombords till en början. Yes, en diagnos. Jag skulle bli medicinerad. Få hjälp. Bli bättre.

Nja, riktigt så enkelt är det inte. Alls faktiskt. Hypotyreos är en störning i ämnesomsättningen, hormoner från sköldkörteln som inte produceras och/eller utsöndras som de ska och är det något vi vet (kanske framförallt vi kvinnor) så är det att hormoner skojar man inte bort. De är heller inte konstanta, det är liksom själva hormonernas natur att vara upp och ner och fram och tillbaka och ständigt förändrade. Så hur medicinerar man då? Och hur medicinerar man enligt någon slags ”standard” när alla människor och deras hormoner är så olika? Svaret är såklart att det gör man inte, man tar ganska täta prover till en början för att bli en ”välinställd patient” och hitta nivån av Levaxin (som är den medicin som de allra flesta får) som behövs för just dig. Eller mig. När man hittar den nivån får man fortsätta där men ta prover varje kvartal för att se om något hänt.

Men är inte det bra då? Att bli en välinställd patient och få rätt medicin. Jo absolut, om det hade hjälpt. Att medicinera med Levaxin gör att man blir bättre. Absolut. Men man blir inte helt återställd eller normal. Tro aldrig att en hypo-patient med Levaxin i kroppen fungerar som den ska. Jag har nog inte mött någon som säger att hen medicinerar med Levaxin och att det har löst alla problem. Tyvärr.

Efter många, många, många års kamp har jag fått en kombinationsbehandling av Levaxin och Liothyronin och det är den i särklass bästa behandling jag uppnått. Återigen, detta löser INTE alla problem. Men det har aldrig varit så bra som när jag medicinerat så här. Jag har exempelvis inte haft några problem med att bli gravid på den här medicineringen och det är annars väldigt vanligt bland hypo-patienter. Så tack Jesper, min dåvarande läkare, för att du vågade prova ut den här behandlingen tillsammans med mig!

Men så har vi då alla de där symptomen, flera av dem ytliga och synliga. Viktuppgång. Acne. Torrt och sprött hår och naglar. Torr hy. En av mina tidiga läkare frågade mig efter något år hur jag upplevde det att leva med hypo. Jag förstod inte frågan. Det gör ju inte fysiskt ont så det är ju inte som att leva med värk eller liknande och jag tyckte att frågan var löjlig.
Nu, en sisådär 15 år senare förstår jag frågan bättre. För nu har jag gjort det så pass länge att det verkligen har satt sina spår.
När man märker att vikten kryper på och att det är nära nog omöjligt att försöka gå ner i vikt. När man tappar hår och ibland även ögonbryn, när skoven av acne blir värre. Då kan man ju antingen vara väldigt chill och tänka att ”jag har hypo, det är som det är, jag ska vara snäll mot mig själv och acceptera det här”.

Eller också…gör man inte det. Man börjar jaga, inte ordagrannt såklart, men jaga. Hetsa, jaga, springa, googla, söka, leta, springa lite till och inleda en desperat jakt på lösningen. Vilket i sig är så in i helvete kontraproduktivt för då blir kroppen stressad, vilket påverkar binjurarna, vilket gör sjukdomen ännu sämre.
Man testar allsköns dieter och träningsregimer, räknar kalorier avigt och rätt, köper PT-timmar, tror på läkare, kostrådgivare och tränare som säger ”lita på mig, jag kan hypotyreos” och när deras program och scheman inte fungerar antyder de att man har fuskat. Vilket man inte har. Vilket bara stressar kropp och knopp ytterligare. Och då kommer de där binjurarna in i bilden igen och allt blir ännu sämre.

Och man fokuserar så mycket på mat att man blir besatt och tillslut utvecklar någon slags ätstörning. Inte anorexi eller bulimi men definitivt inte ett naturligt förhållningssätt till mat. Och sen får man barn och vill vara en bra förebild för dem vilket man inser att man inte är och då börjar stressen pysa ut genom öronen likt Karl-Alfred och tårarna rinna över.

Det blir en karusell och en cirkus och en fruktansvärt negativ spiral av alltihop. Som ni förstår är upplevelsen ovan min egen och den stämmer säkert inte för alla men för alldeles för många. När jag träffar en fellow-hypo och vi faktiskt börjar prata om det här så blir det så tydligt. För de allra flesta syns vår sjukdom inte alls men för oss påverkar den hela livet på ett sätt som man först inte tror eller räknar med. Bara det är en liten chock.

Så hur gör man då när man snubblar över MammaFitness, Olga Rönnberg och specialgrupper med kost och träning för just hypotyreos? Vågar man satsa en gång till, chansa? Lita på ett program? Vågar man det? Vill man? Orkar man?

Man funderar på det.

Bild på en fjäril lånad från Desenio som också hänger på en vägg här hemma. Varför just en fjäril? För att sköldkörteln har formen av en fjäril. Typiskt den, att iklä sig något så fint. Jäkla körtel alltså…