Okategoriserade

Om min hypotyreos

I helgen som gick hade så gott som varje kvällstidning sköldkörtelsjukdom som förstasida och i samband med det valde jag att vara öppen på Instastories om att jag har hypotyreos. Det är ingen hemlighet så klart, de flesta av er kände nog till det, men jag fick så otroligt mycket respons att jag tänker att jag svarar er alla här istället vilket är så mycket enklare än att göra det på Instastories.

Lite kort bakgrund kanske är på sin plats. Jag fick hypotyreos i tidiga 20-åren vilket alltså betyder att jag snart har haft hypotyreos i halva mitt liv (!). De här åren har sett väldigt olika ut och mitt mående har växlat. Det tog ett par år att hitta rätt dos Levaxin, om det nu finns någon sådan. Därefter tog det ytterligare några år att få tilläggsmedicinen Liotyronin. Ungefär här vände det på något sätt. Jag blev kort sagt mycket bättre av kombinationen Levaxin + Liotyronin (T4 + T3). Många av mina symptom försvann, andra blev bättre och jag fick framför allt energin tillbaka.

Därmed glömde jag också bort min sjukdom en del. Eller glömde och glömde, jag tog mina prover, hade mest mailkontakt med min läkare och gjorde ytterst få justeringar i mina doser under flera år. Sen blev jag gravid med Elliot och fick sluta med Liotyroninet under graviditeten. Det är klart att det fick en effekt men exakt vad som var sjukdom och medicinering och vad som var graviditet var svårt att säga. När Elliot föddes fick jag återgå till tidigare medicinering och allt blev bättre igen.

Sen kom graviditet nummer två och återigen fick jag avstå ”lion”, jag hade en jättebra graviditet men visst kände jag ändå av effekterna av att vara utan lio. Lillan föddes och jag återgick återigen till lion. Men nu började det strula. Jag fick justera doser, ta extra prover och jag kände aldrig riktigt att jag hittade tillbaka. Och det har jag fortfarande inte gjort. Jag har fått en ny läkare, som jag ännu inte har träffat men har en ”date” med i mellandagarna. Och jag hoppas verkligen att han är lika bra som min tidigare läkare med inställningen att verkligen vilja hjälpa.

Sedan jag slungades in i den här karusellen för snart 20 år sedan har det hänt mycket på vissa sätt samtidigt som det står hopplöst stilla på andra. Det finns en enorm okunskap inom vården, hos de allmänläkare man ofta träffar när man första gången kommer till sin vårdcentral. Drygt 460 000 människor i Sverige har hypotyreos och alldeles för många möter vårdkontakter som ser till att de hamnar inom ”referensvärdet” för TSH som är det man mäter med hjälp av blodprov och därefter ställs dosen Levaxin in, för att hamna just inom detta referensvärde. Men vad händer när man fortfarande inte mår bra trots att värdena ser bra ut? Inte mycket tyvärr och det är detta som är så frustrerande för så många.

Jag har som sagt varit en ganska välinställd och nöjd patient tidigare och har därför valt att stoppa huvudet i sanden lite kring det här. Men inte nu längre. Nu mår jag inte bra längre, jag ska träffa min nya läkare och jag ska be honom om hjälp. Jag kan bara hoppas att får den. Tyvärr är en överläkare på endokrinologen ingen garanti för detta.

Men det har också hänt positiva saker de senaste 20 åren, man har bland annat upptäckt, och forskat på, kostens inverkan på vår sjukdom. Hypotyreos är en autoimmun sjukdom, en konstant pågående inflammation i kroppen som tär något enormt. Att man nu har listat ut att vissa livsmedel göder inflammation i kroppen medan andra läker den är alltså stort. Så jag skulle tro att jag kommer hem från läkaren i mellandagarna med direktiven att utesluta gluten, mjölk och givetvis socker. Ämnet antiinflammatorisk kost är så stort att det förtjänar ett eget inlägg, och kanske i en helt annan blogg faktiskt. FoodPharmacy är en blogg (en religion? 😉 ) jag själv gillar och följer men det finns många, många fler.

Så ja, där har ni ”lite” om min hypotyreos/Hashimotos, ni som hade frågor och funderingar på Insta, ni får jättegärna skriva och kommentera eller maila mig på [email protected] om det känns bättre. Jag svarar så gott jag kan och utefter mina egna erfarenheter.

Kram på er!

2 kommentarer

  • Josefin

    Igenkänningsfaktorn är stor! Jag är tyvärr hänvisad till vårdcentralen för min hypotyreos, och min nya läkare…. Fick i somras bråka för att ändra levaxindosen för ”TSH ligger inom referensmärket” – ja, men jag mår inte bra och värdet har höjts o,6 på ett år vilket medfört att jag är trött som ett kryss jämt 🙁
    Det var först när jag sa att jag och min sambo försöker bli gravida som hon gick med på att höja dosen. Helt sjukt vilken okunskap och blind tillit till referensvärden som råder inom sjukvården.

    • Sarah

      Åh nej, vårdcentralen är ju…lite mindre bra för att uttrycka det milt. Det är i alla fall min erfarenhet. Har du bett om en remiss till endokrin? Eller testat att skriva en egen remiss dit och be om en tid? Det kan man annars göra via 1177.se.
      Och ja, dessa referensvärden… Är så förbannad på dem att jag kan, usch jag vet inte vad, men det säger sig väl själv att alla vi människor med våra olika hormoner inte kan ha ett och samma referensvärde att förhålla oss till. Morr.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.